Articolo a cura della Dott.ssa Lisa Orlando – Architetto
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«Abitare è il grande problema e alla gente nessuno lo insegna» (Le Corbusier)
Che l’Alzheimer provochi una cospicua perdita di memoria è cosa nota, che sia un fardello della cosiddetta terza età anche.
Queste due sole informazioni, sebbene briciole rispetto al complesso mondo della demenza, sono più che sufficienti a farne un tabù.
Chi sono questi malati?
Dove vivono e soprattutto come?
Perché hanno paura delle ombre, degli specchi, dell’acqua o persino di un invitante zerbino davanti all’ingresso?
Perché ripetono ossessivamente di voler tornare a Casa…quando a casa ci sono già?
L’ambiente, inteso come insieme di spazi, persone e relazioni, ha un notevole impatto sulla nostra psiche e sul nostro stato emotivo. Lo sperimentiamo ogni giorno attraverso i suoi innumerevoli stimoli, tradotti in istantanee reazioni “a pelle”. Siamo in grado di decidere quanto un luogo sia confortevole persino davanti a una sua semplice rappresentazione.
La prima cosa che abbiamo a disposizione per conoscere il mondo e noi stessi sono i nostri sensi. Se cambia la percezione dell’intorno cambia anche il significato che gli attribuiamo. Una malattia neuro degenerativa come l’Alzheimer scardina e ridefinisce il concetto di realtà, dove allo specchio non c’è più il nostro riflesso ma un mostro cattivo, il tramonto porta il buio che sporca e fa paura e una linea sul pavimento diventa il ciglio di un burrone o un limite invalicabile. La persona che ne è affetta vede svanire le proprie capacità di scelta, giudizio e apprendimento ed è quindi destinata a dipendere sempre più da ciò che la circonda. In un simile stato di confusione e disorientamento ha la profonda necessità di un ambiente sereno, che la faccia sentire a proprio agio, compresa e protetta, permettendole ancora di fare, desiderare, scoprire, emozionarsi, in una parola Vivere.
Conoscere è il primo passo per mitigare la paura. Guardare il mondo attraverso i loro occhi ci fa capire che ciò che vivono non è meno reale e vero di ciò che noi chiamiamo normalità. Solo così possiamo comprendere tutte quelle manifestazioni comportamentali apparentemente ingiustificate, che spesso derivano proprio da un malessere ambientale. Persino fenomeni come l’incontinenza potrebbero dipendere dalla semplice impossibilità di individuare il bagno tra le tante porte tutte uguali.
Rovesciare il punto di vista ci aiuta anche a considerare gli spazi e i luoghi della nostra vita non più solo come un’abitudine, bensì come un abito su misura. “Abitare è il grande problema e alla gente nessuno lo insegna” diceva Le Corbusier. L’Alzheimer ci offre l’opportunità di imparare qualche lezione in più perché casa non significa automaticamente benessere, così come tecnologia, lusso e modernità non portano necessariamente a miglior vivibilità. Casa non è un’immagine, un indirizzo civico né un edificio, è una sensazione di fiducia e conforto che può essere ricreata in ogni dove. Allora si può farvi ritorno, oltre la memoria e l’efficienza, cercando tutto quello che rimane, tutto ciò che la persona è e può ancora fare.
Nelle varie fasi della demenza l’ambiente protesico può compensare le conseguenze dei deficit cognitivi diventando esso stesso terapia: non più contenitore passivo ma supporto quotidiano capace di rallentare la progressione dei sintomi, limitare le crisi e quindi la contenzione fisica e farmacologica. Così come molti atleti iniziano a correre “grazie” alla protesi e solo dopo l’incidente, così l’ambiente protesico non ha il solo obiettivo di colmare le mancanze, ma anche e soprattutto quello di stimolare le capacità residue. Questo al fine di mantenere il più alto livello di autonomia e autostima, che promuovono a loro volta l’iniziativa. In ciò la famiglia è una risorsa fondamentale perché conosce la vita, le abitudini e i gusti del proprio caro, ne osserva i cambiamenti e le reazioni e diventa il suo ponte con il mondo esterno.
Nella Casa l’ambiente di cura viene così a coincidere con l’ambiente di vita.
La soluzione sta nella possibilità che sia lo spazio stesso a fornire le informazioni, filtrando solo quelle utili. Stanze e oggetti richiamano l’attenzione per essere usati correttamente e in sicurezza, mentre altri si celano per prevenzione. L’obiettivo è migliorare la qualità della vita di tutto il nucleo garantendo fruibilità, sicurezza e benessere. Semplicità è la qualità ottenuta con piccoli accorgimenti, coinvolgendo tutte le risorse a disposizione: arredi, colori, luci, profumi, suoni, ricordi.
Per il familiare tutto questo si traduce in una miglior gestione delle attività quotidiane e in un miglioramento delle sue stesse condizioni psicofisiche, consentendo un contatto ancora vero e profondo tra “noi” e “loro”, arrivando a comprendere che questo confine posto dallo stigma non ha motivo di esistere.
«Organizza per me una Casa tranquilla che non mi faccia paura,
una Casa sicura dove possa muovermi senza farmi male,
una Casa amica dove possa sentirmi ancora capace,
una Casa che cresca con me…fino alla fine…»
L’incontro è rivolto a familiari e operatori che vogliono comprendere meglio la malattia e, soprattutto, avere utili suggerimenti su come gestirla. Nelle varie fasi della demenza l’ambiente è un utile strumento per ridurre molti dei tipici disturbi comportamentali, che derivano proprio da un’errata interpretazione della realtà circostante. Con alcuni accorgimenti mirati è possibile creare uno spazio di cura e di vita più sereno e fruibile, capace di rallentare la progressione dei sintomi, ridurre la contenzione fisica e farmacologica, colmare in parte le mancanze e al contempo stimolare le abilità residue. Il tutto per una più alta qualità della vita, non solo del malato ma anche di chi se ne prende cura.
Il 27 Gennaio 2018 alle ore 10.00 presso il Centro Diurno “Il Girasole” in via Mascagni 156/b, gestito dalla Cooperativa San Saturnino e grazie alla collaborazione del Telefono D’Argento Onlus, all’interno del progetto “Club A” avrà luogo l’incontro “Oltre la memoria: ambienti a misura di Alzheimer”.
